Je voulais poster un article pour la journée mondiale de la trisomie 21 le 21 mars 2015, mais j'ai malheureusement été très occupée et je ne voulais pas bâcler le travail. J'ai donc préféré le poster en retard et prendre le temps de l'écrire. Voici donc après un peu plus d'un mois de retard, une lettre que j'ai décidé d'écrire à mon fils pour la journée mondiale de la trisomie 21. C'est avec beaucoup d'émotions que je vous la partage, en espérant toucher des coeurs et aider les mamans qui apprennent la trisomie de leur enfant.
Mon très cher fils,
il y a maintenant 3 ans, à 3 mois de grossesse, ton papa et moi apprenions que tu ne serais pas comme les autres bébés. On nous a dit que tu aurais une différence, et que ton apprentissage de la vie serait plus compliqué et long pour toi. Ton papa et moi avons beaucoup discuté quant au fait d'avoir un enfant atteint de trisomie 21. Nous avions très peur que tu ne sois pas heureux et que tu n'ai pas une belle vie. Je pense que la photo qui accompagne cette lettre prouvera que tu es très heureux (et que tu as une belle vie, à la plage, au soleil, avec ton chapeau de "touriste" ^^). Nous avons tout simplement choisi d'écouter notre coeur. Et notre coeur nous disait "faites confiance en Allah. Si Allah vous a donné un enfant trisomique, c'est que c'est un bien pour vous et qu'il sera très heureux auprès de vous". Nous avons donc poursuivi cette grossesse comme n'importe quelle autre grossesse. Mon ange, nous t'attendions tous avec beaucoup d'impatience !
Ta maman passait son temps à lire des livres sur la grossesse et sur l'éducation en islam. Ton papa ne passait pas un jour sans te faire un câlin et un bisou à travers le ventre de maman et sans te dire qu'il t'aime très fort et qu'il avait hâte que tu arrives. Et puis à 8 mois de grossesse, tu as décidé qu'il était temps de nous rencontrer pour de vrai ! Nous voilà donc avec un merveilleux bébé dans nos bras. Nous te trouvons magnifique et parfait. Tu es la plus belle chose qui nous soit arrivée. Tu reçois énormément de visites à la maternité et tout le monde est très heureux de te rencontrer enfin.
A 6 mois, tu subis une opération pour ton petit coeur. Al hamdoullillah, tout se passe à merveille. Je ne développerai pas plus le sujet, car je souhaite te parler du positif et non des tracas que nous avons eu durant ton hospitalisation. Car ce qui compte, c'est qu'au final ton petit coeur ait été réparé et que tu sois maintenant en pleine forme, al hamdoullillah !
Tu es un bébé très heureux, souriant, sociable, facile, pas du tout pleurnicheur. Tu es très calme et très éveillé. Tu es curieux et t'émerveilles de tout ce qui t'entoure. Tu fais craquer toutes les personnes que tu croises sur ton chemin ! Un vrai charmeur. Mon chéri, certes, tu ne marches pas encore à 2 ans et demi, mais tu sais très bien te déplacer à 4 pattes et aller où tu veux. Certes, tu ne parle pas encore, mais tu sais très bien te faire comprendre lorsque tu veux quelque chose (ou que tu ne veux pas). Chaque progrès que tu fais nous rend les plus heureux du monde. Ton père et moi sommes très fiers de toi et n'avons absolument pas honte de ta maladie.
Mon amour, tu m'as fait grandir, tu m'as appris tant de choses et m'as tant apporté. Tu m'as appris à placer ma confiance en Allah, et à patienter face aux épreuves (ton opération cardiaque, car ta trisomie 21 n'est absolument pas une épreuve pour nous, car nous t'aimons comme cela et nous ne voudrions pour rien au monde que tu sois différent). Tu nous as appris à profiter des petits bonheur de la vie qui passent parfois inaperçu aux yeux des gens. Je suis heureuse lorsque je te vois rire quand papa te chatouille. Je suis heureuse lorsque tu me tends les bras et me fais un bisou. Je suis heureuse lorsque tu joue dans ta chambre tout seul comme un grand. Je suis heureuse lorsque tu me regarde réciter l'invocation avant de dormir. Je suis heureuse tout simplement lorsque je te vois, chaque jour.
Nous savions lorsque nous avons accepté notre destin, que nous nous lancions dans une aventure et que nous aurions tout à apprendre. Mais nous ignorions à quel point cette aventure serait belle et à quel point tu nous en apprendrais sur la vie. Mon chéri, ne te sous-estime jamais, car tu possède la véritable intelligence, celle que beaucoup de gens ne possèdent malheureusement plus aujourd'hui : l'intelligence du coeur. Tu as un coeur pur, sans haine, tu vois les gens toujours positivement et tu pardonne à ceux qui n'ont pas compris. Tu possède le plus beau des trésor et je remercie Allah chaque jour de m'avoir donné un enfant comme toi, avec la trisomie 21. Le monde serait plus beau si tout le monde le voyait à travers tes yeux.
Je t'aime et te remercie tout simplement d'être toi, mon fils, mon ange, mon bébé trisomie 21 <3
